한국백혈병소아암협회는 16일 뉴스와이어를 통해 지난 11일부터 12일까지 1박 2일간 제21회 천사의 날 행사를 열었다고 밝혔다. 행사 장소는 경기 용인에 있는 에버랜드와 인근 라마다용인호텔이었으며, 전국에서 소아암 환아와 가족 800여 명이 참여했다. 천사의 날 행사는 협회가 매년 가을마다 열어온 프로그램이라고 협회는 설명했다.
협회에 따르면 참가 가족들은 첫날 에버랜드에서 자유롭게 시간을 보내며 모처럼의 외출을 즐겼다. 이어 라마다용인호텔로 자리를 옮겨 하룻밤을 묵으며 호텔 안에 마련된 체험활동 부스에 참여했다. 협회는 이 과정에서 가족 구성원들이 함께 시간을 보내며 서로의 마음을 다잡는 기회가 됐다고 전했다.
이번 행사에는 여러 기업의 후원이 함께했다. 지난 4월 협회와 매칭그랜트 협약을 맺은 강원랜드는 임직원들이 현장에서 체험 부스 운영을 도왔고, GS리테일과 농심, SGI서울보증, 사랑의열매, 도이캄, 웍스아웃, 유니티코리아 등은 물품과 선물을 보탰다. 협회는 이들 기업의 지원이 체험 부스 운영과 참가 가정을 위한 물품 마련에 쓰였다고 전했다.
체험 부스에서는 참가 가정들이 함께 손을 움직이며 활동하는 모습이 눈에 띄었다. 짧은 일정이지만 환아와 부모, 형제자매가 한자리에 모여 시간을 보내는 기회가 됐다고 협회는 전했다. 평소 병원과 집을 오가며 지내던 가족들에게는 드문 외출의 기회였다.
체험부스에서 시간을 보내는 참가 가족 /사진=AI 생성 이미지
행사에 참여한 한 환아 보호자는 아이가 밝게 웃는 모습을 보며 오랜만에 마음을 놓을 수 있었다고 전했다. 이 보호자는 자원봉사자와 후원 기업들의 손길을 느끼며 치료를 이어갈 용기를 얻었다고 말했다. 기약 없는 치료와 간병 생활로 지쳐 있던 마음에 적잖은 힘이 됐다고도 덧붙였다.
협회는 환아들이 치료를 마친 뒤에도 건강하게 일상으로 복귀할 수 있도록 치료비 지원, 쉼터 운영, 학습·정서 지원 등 여러 사업을 계속 이어갈 계획이라고 설명했다. 협회는 이번 행사와 같은 휴식 프로그램을 통해 환아와 가족이 잠시 치료 부담에서 벗어날 수 있도록 지원을 이어가겠다고 밝혔다.
소아암은 백혈병, 뇌종양, 림프종 등 다양한 형태로 나타나며 성인암과 달리 발생 원인이 명확하게 규명되지 않은 경우가 많은 것으로 알려져 있다. 투병 기간은 수개월에서 수년에 이르는 경우가 많고, 이 과정에서 반복되는 입원과 통원 치료가 이어진다. 환아는 물론 간병을 전담하는 가족 구성원도 신체적, 심리적으로 지치기 쉽다는 것이 전문가들의 공통된 설명이다.
치료 중 가족과의 휴식도 중요하다 /사진=AI 생성 이미지
치료 중간의 짧은 휴식이나 또래와 함께하는 활동은 환아의 정서적 안정에 도움이 되는 것으로 알려져 있다. 낯선 병원 환경을 벗어나 자연스럽게 웃고 뛰어놀 수 있는 시간은 아이들의 심리적 회복에도 긍정적인 영향을 줄 수 있다. 보호자 역시 비슷한 처지의 다른 가정과 만나 경험을 나누는 과정에서 심리적 부담을 조금이나마 내려놓을 수 있다.
소아암은 이른 시기에 발견해 치료를 시작할수록 예후가 좋아지는 경향이 있는 것으로 알려져 있다. 평소와 다른 멍이나 출혈, 지속적인 발열, 원인을 알기 어려운 체중 감소, 뼈나 관절 통증이 반복해서 나타난다면 소아청소년과를 찾아 진료를 받아보는 것이 좋다. 증상이 애매해 감기나 성장통으로 여겨 넘기기 쉬운 만큼 세심한 관찰이 필요하다.
치료를 마친 이후에도 정기적인 추적 관찰과 생활습관 관리가 꾸준히 필요하다. 가족들은 환아의 신체 변화를 주의 깊게 살피고 평소와 다른 피로감이나 통증, 발열이 이어지면 미루지 말고 병원을 찾는 것이 바람직하다. 치료를 마친 아이가 다시 건강한 일상과 학교생활로 돌아가기까지는 가족과 주변의 지속적인 관심이 함께해야 한다.
※ 이 기사는 한국백혈병소아암협회가 뉴스와이어를 통해 배포한 보도자료를 바탕으로 작성했습니다.
