낭성섬유증을 앓는 아이는 매일 흡입 치료와 가래 배출 운동을 부모와 함께 챙겨야 하는 경우가 많다. 이런 아이의 운동 능력이 폐 기능 검사만으로 설명되는지, 아니면 부모의 태도나 주변의 사회적 지지와도 관련되는지를 살펴본 연구가 나와 눈길을 끈다.
국제 학술지 『Pediatric Pulmonology』에 최근 실린 연구에 따르면 연구팀은 낭성섬유증을 가진 어린이를 대상으로 부모의 태도와 신체활동과 관련된 사회적 지지 인식이 아이의 운동 능력, 폐 기능, 호흡근력과 어떤 관계를 보이는지 분석했다.
이 연구는 과거에 모아둔 자료를 한 시점에서 살펴보는 후향적 횡단면 연구로 진행됐다. 분석 대상은 낭성섬유증을 가진 어린이 35명으로 여아 19명, 남아 16명이었고 평균 나이는 10.62±3.29세였다.
연구팀은 대상 어린이들에게 변형 셔틀 보행 검사를 실시해 운동 능력을 평가하고, 폐 기능과 호흡근력도 함께 측정했다. 이어 이 결과를 부모가 느끼는 태도와 아이가 체감하는 신체활동 관련 사회적 지지 수준과 비교해 서로 어떤 관련이 있는지 살펴봤다.
운동능력과 호흡근력 함께 측정 /사진=AI 생성 이미지
연구팀이 이 같은 조사를 진행한 배경에는 낭성섬유증 어린이의 몸 상태를 폐 기능 수치만으로는 온전히 파악하기 어렵다는 문제의식이 있다. 가족 안에서 만들어지는 분위기와 지지가 아이의 전반적인 기능에 영향을 줄 수 있는 요인으로 거론돼 왔다.
낭성섬유증은 몸 곳곳의 점액 분비를 조절하는 유전자에 변화가 생겨 나타나는 질환이다. 폐와 기관지에 걸쭉한 점액이 쌓여 반복적인 호흡기 감염을 겪게 하고, 췌장 등 소화기관의 기능에도 영향을 미쳐 성장과 체력 관리에 꾸준한 노력이 필요하다.
낭성섬유증을 가진 아이에게 운동 능력과 호흡근력은 단순한 체력 지표를 넘어 일상생활과 학교생활을 얼마나 무리 없이 해낼 수 있는지를 보여주는 잣대로 여겨진다. 폐 기능 검사와 함께 꾸준히 확인해야 할 항목으로 꼽힌다.
만성질환을 가진 아이를 키우는 가정에서는 치료가 길어질수록 부모와 아이 모두 심리적인 부담을 느끼기 쉽다. 아이가 또래와 어울려 운동하거나 신체활동에 참여할 때 가족이 긍정적인 태도로 함께해 주는 것이 꾸준한 관리 습관을 만드는 데 도움이 될 수 있다.
가족의 지지가 활동 습관에 영향 /사진=AI 생성 이미지
전문가들은 아이가 숨이 몹시 차지 않는 수준에서 걷기, 자전거 타기, 수영처럼 호흡 근육을 자연스럽게 쓰는 활동을 꾸준히 이어가도록 돕는 것이 좋다고 설명한다. 풍선 불기나 호흡 훈련 도구를 이용한 놀이도 호흡근력을 키우는 데 도움이 될 수 있다.
가정에서는 아이가 평소보다 쉽게 숨이 차거나 기침이 늘고 활동 후 회복이 더 오래 걸리는지, 운동이나 외출을 유난히 꺼리는 모습을 보이는지를 눈여겨볼 필요가 있다. 이런 변화는 체력이나 호흡기 상태가 달라졌다는 신호일 수 있다.
낭성섬유증은 평소 꾸준한 관리와 정기적인 병원 진료가 중요한 만큼, 아이의 체력 변화가 느껴지면 담당 의료진과 상담해 폐 기능과 운동 능력, 호흡근력을 함께 점검받는 것이 바람직하다.
