당원병 진단을 받은 아이를 둔 부모들은 아이의 혈당이 갑자기 떨어지는 상황을 늘 걱정하며 지내왔다. 잦은 저혈당을 막기 위해 연속혈당측정기를 쓰지만 전극 같은 소모품 비용은 고스란히 가족 몫이었다. 질병관리청은 9일 당원병 환자의 연속 혈당 관리에 필요한 물품에 요양비를 지원하는 방안을 추진한다고 밝혔다.
질병관리청에 따르면 2027년 상반기 중 희귀질환자 의료비 지원사업에 당원병 환자의 혈당 관리용 연속혈당측정 전극 등을 지원 항목으로 신설할 계획이다. 관련 시스템 개발을 거친 뒤 본인부담금을 지원하는 방식으로 추진된다.
당원병은 간이나 근육 등에 저장된 글리코겐을 포도당으로 전환하는 효소가 제대로 작동하지 않아 발생하는 선천성 대사질환으로 알려져 있다. 환자는 공복 상태가 길어지면 혈당이 급격히 떨어질 수 있어 수시로 혈당 수치를 확인해야 하는 어려움을 겪는다.
특히 소아기에 진단되는 경우가 많아 성장기 아이를 둔 보호자는 야간에도 저혈당 여부를 살펴야 하는 부담을 안고 지내온 것으로 전해진다. 연속혈당측정기는 피부에 부착한 센서로 실시간 혈당 변화를 확인할 수 있어 당원병 환자에게도 도움이 되는 것으로 알려져 있다.
야간에도 혈당 변화를 수시로 확인해야 하는 보호자들 [그림=메디닉스DB]
그러나 연속혈당측정기용 전극 등 소모품은 정기적으로 교체해야 해 매달 적지 않은 비용이 드는 것으로 알려져 있다. 당뇨병 환자에 대한 건강보험 급여 지원과 달리 당원병 등 희귀질환자는 별도 지원 체계가 마련되어 있지 않아 가계 부담이 크다는 지적이 있었다.
이번 조치는 이런 사각지대를 메우기 위한 것으로 풀이된다. 질병관리청은 희귀질환자 의료비 지원사업의 지원 항목에 연속혈당측정용 전극 등을 새롭게 포함시켜 당원병 환자가 실질적인 혜택을 받을 수 있도록 할 방침이라고 설명했다.
희귀질환자 의료비 지원사업은 진단이 확진된 희귀질환자를 대상으로 의료비와 관련 물품 구입비 일부를 지원하는 제도다. 이번 개편이 이뤄지면 당원병 환자도 연속 혈당 관리에 필요한 소모품 비용 부담을 덜 수 있을 것으로 기대된다.
보건소나 질병관리청을 통해 지원 절차를 확인할 수 있어 [그림=메디닉스DB]
질병관리청은 관련 시스템을 개발하는 과정을 거쳐 본인부담금 지원을 순차적으로 추진할 계획이라고 밝혔다. 구체적인 지원 대상과 절차, 지급 방식 등 세부 내용은 시스템 구축이 진행되면서 추가로 안내될 것으로 보인다.
당원병 등 희귀질환으로 진단받았거나 진단이 의심되는 경우 우선 의료진과 상담해 정확한 진단과 등록 절차를 확인하는 것이 중요하다. 희귀질환자 의료비 지원사업 관련 문의는 질병관리청이나 관할 보건소, 국민건강보험공단을 통해 확인할 수 있다.
평소 저혈당 증상이 반복되거나 아이가 이유 없이 처지고 식은땀을 흘리는 일이 잦다면 방치하지 말고 병원을 찾아 혈당 검사를 받아보는 것이 바람직하다. 향후 지원 항목 신설이 공식화되면 가까운 보건소나 질병관리청 누리집을 통해 신청 방법을 안내받을 수 있다.
