당원병 진단을 받은 아이를 둔 부모들은 아이의 혈당이 갑자기 떨어지는 상황을 늘 걱정하며 지내왔다. 잦은 저혈당을 막기 위해 연속혈당측정기를 쓰지만 전극 같은 소모품 비용은 고스란히 가족 몫이었다. 질병관리청은 9일 당원병 환자의 연속 혈당 관리에 필요한 물품에 요양비를 지원하는 방안을 추진한다고 밝혔다.
질병관리청에 따르면 2027년 상반기 중 희귀질환자 의료비 지원사업에 당원병 환자의 혈당 관리용 연속혈당측정 전극 등을 지원 항목으로 신설할 계획이다. 관련 시스템 개발을 거친 뒤 본인부담금을 지원하는 방식으로 추진된다.
당원병은 간이나 근육 등에 저장된 글리코겐을 포도당으로 전환하는 효소가 제대로 작동하지 않아 발생하는 선천성 대사질환으로 알려져 있다. 환자는 공복 상태가 길어지면 혈당이 급격히 떨어질 수 있어 수시로 혈당 수치를 확인해야 하는 어려움을 겪는다.
특히 소아기에 진단되는 경우가 많아 성장기 아이를 둔 보호자는 야간에도 저혈당 여부를 살펴야 하는 부담을 안고 지내온 것으로 전해진다. 연속혈당측정기는 피부에 부착한 센서로 실시간 혈당 변화를 확인할 수 있어 당원병 환자에게도 도움이 되는 것으로 알려져 있다.
야간에도 혈당 변화를 수시로 확인해야 하는 보호자들 [그림=메디닉스DB]
그러나 연속혈당측정기용 전극 등 소모품은 정기적으로 교체해야 해 매달 적지 않은 비용이 드는 것으로 알려져 있다. 당뇨병 환자에 대한 건강보험 급여 지원과 달리 당원병 등 희귀질환자는 별도 지원 체계가 마련되어 있지 않아 가계 부담이 크다는 지적이 있었다.
