희귀질환으로 진단받은 환자와 가족들은 치료 기간이 길고 검사와 약제비 부담이 커 경제적 어려움을 겪는 경우가 많다. 정부와 지방자치단체는 이런 부담을 줄이기 위해 여러 의료비 지원제도를 운영하고 있는데, 이 가운데는 소득 수준과 관계없이 신청할 수 있는 항목도 포함돼 있어 미리 알아두면 도움이 된다.
대표적인 것이 건강보험 산정특례 제도다. 희귀질환으로 확진돼 산정특례 대상으로 등록되면 진료비 중 환자가 부담하는 비율이 크게 낮아진다. 이 제도는 소득이나 재산 수준과 무관하게 진단명이 등록 기준을 충족하는 모든 환자에게 동일하게 적용된다는 점이 특징이다.
산정특례 등록은 진료를 받은 병원의 담당 의사가 진단서와 관련 서류를 작성하면 국민건강보험공단에 신청하는 방식으로 이뤄진다. 등록이 완료되면 해당 질환과 관련된 진료비뿐 아니라 합병증 치료에 대해서도 낮아진 본인부담률이 적용돼 장기 치료 부담을 덜 수 있다.
질병관리청이 운영하는 희귀질환자 의료비 지원사업도 있다. 이 사업은 대상자 선정 과정에서 기준 중위소득을 반영해 지원 여부와 규모를 정하는 것이 원칙이지만, 일부 항목은 소득 기준을 적용하지 않고 지원하도록 설계돼 있어 확인이 필요하다.
의료비 지원제도는 병원 상담을 통해 안내받을 수 있어 [그림=메디닉스DB]
예를 들어 인공호흡기나 특수 의료용품처럼 생명 유지와 직결되는 항목, 특정 검사비 등은 소득과 무관하게 지원 대상에 포함되는 경우가 있다. 다만 구체적인 지원 항목과 범위는 질환 종류와 매년 바뀌는 지침에 따라 달라질 수 있어 신청 전에 반드시 최신 공고를 확인하는 것이 좋다.
지원 항목에는 진료비뿐 아니라 입원치료비, 검사비, 약제비 등 치료 과정에서 발생하는 다양한 비용이 포함될 수 있다. 다만 구체적으로 어떤 항목이 소득과 무관하게 지원되는지는 질환군과 사업별 세부 지침에 따라 다르므로, 신청 전 상담을 통해 정확히 확인하는 절차가 필요하다.
소득 기준을 적용하지 않는 이유는 희귀질환 특성상 진단 자체가 늦어지거나 치료 방법이 제한적인 경우가 많아, 소득과 무관하게 최소한의 의료 접근성을 보장하려는 취지가 반영됐기 때문으로 알려져 있다.
재난적의료비 지원사업도 함께 알아둘 필요가 있다. 이 제도는 질병이나 부상으로 발생한 의료비가 가구 소득에 비해 과도하게 큰 경우 일정 부분을 지원하는 것으로, 희귀질환자도 요건을 충족하면 별도로 신청할 수 있다. 다만 이 사업은 소득과 재산 기준을 함께 살펴 지원 여부를 판단한다.
재난적의료비 지원은 보건소에서도 신청 가능 [그림=메디닉스DB]
신청 방법은 제도별로 차이가 있다. 산정특례는 병원을 통해, 희귀질환자 의료비 지원사업과 재난적의료비 지원사업은 국민건강보험공단이나 관할 보건소, 주민센터를 통해 접수할 수 있다. 온라인으로도 관련 정보를 확인하고 서류를 준비할 수 있어 미리 필요한 서류를 챙겨두면 절차가 수월하다.
제도가 여러 갈래로 나뉘어 있다 보니 환자와 가족이 혼자 모든 정보를 파악하기는 쉽지 않다. 이럴 때는 진료받는 병원의 사회복지팀이나 지역 보건소 상담 창구를 이용하면 자신에게 맞는 지원제도를 안내받을 수 있다. 질병관리청이 운영하는 희귀질환 관련 상담 창구도 활용할 만하다.
지원제도는 매년 예산과 지침에 따라 대상 질환과 지원 범위가 조정될 수 있으므로, 이미 등록된 환자라도 정기적으로 최신 공고를 확인하는 습관이 필요하다. 진단 초기 단계부터 담당 의료진, 사회복지사와 상담해 자신이 받을 수 있는 지원 항목을 빠짐없이 챙기는 것이 치료 부담을 줄이는 데 도움이 된다.
