호스피스 완화의료

2022년 국내 사망자 수는 약 37만명(통계청)이었고, UN의 예측에 따르면 2060년에는 약 73만 명까지 증가할 것으로 보입니다. 이는 호스피스 완화의료 서비스의 수요가 급격히 증가할 가능성을 시사하며, 말기 질환을 가진 환자와 그 가족에게 전인적 돌봄을 제공하는 호스피스 완화의료의 중요성이 더욱 커질 것으로 예상됩니다.

호스피스 완화의료는 말기 환자와 가족에 대한 전인적 돌봄을 통해 환자의 최선의 이익과 자기결정을 존중하며, 인간의 존엄과 가치를 보호하는 것을 목표로 합니다. 중앙호스피스센터의 조사에 따르면, 호스피스 전문기관에 대한 환자와 가족의 만족도는 매우 높지만, 말기 질환 악화와 호스피스에 대한 오해로 인해 2022년 기준 호스피스 서비스 이용률은 24.2%로 낮은 편입니다.

이용률을 높이기 위해서는 호스피스 완화의료에 대한 올바른 이해와 인식 개선이 필요합니다.

국내 호스피스 완화의료는 연명의료결정법에 의해 정해진 특정 질환의 ‘말기 환자’나 ‘임종 과정에 있는 환자’를 대상으로 하며, 병의 특성에 따라 다음의 질환들이 포함됩니다.

1. 암(악성종양): 비정상적인 세포 증식으로 인해 주변 조직으로 퍼져 인체 기능을 저하시키는 질환

2. 후천성면역결핍증(에이즈): 인체면역결핍바이러스에 의해 면역 기능이 저하되는 병

3. 만성 폐쇄성 호흡기질환(COPD): 만성기관지염, 폐기종 등으로 인해 회복 불가능한 기도 폐색으로 폐 기능이 저하되는 병

4. 만성 간경화: 간 손상으로 섬유화가 진행되어 간 기능이 점차 저하되는 질환

5. 기타 보건복지부령에 따른 질환: 만성호흡부전 등과 같이 규정된 다른 말기 질환들

단, 입원형 호스피스 돌봄 서비스는 암 환자에게만 제공되고 있습니다.

※ ‘말기 환자’란 적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복 가능성이 없고 점차 증상이 악화되어, 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터 수 개월 이내에 사망할 것으로 예상된다고 진단받은 환자를 말합니다.

※ ‘임종과정에 있는 환자’란 회생 가능성이 없고 치료에도 불구하고 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태를 말하는 것으로, 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터 임종과정에 있다는 의학적 판단을 받은 자를 말합니다.

1. 호스피스 완화의료 서비스 종류

2024년 현재 우리나라에서 제공되는 호스피스 완화의료 서비스는 입원형, 가정형, 자문형 호스피스와 시범사업 중인 소아청소년 완화의료 등 네 가지가 있습니다.

1) 입원형 호스피스: 보건복지부 지정 호스피스 병동에서 말기 암 환자와 가족을 위한 호스피스 완화의료 서비스를 제공합니다. 환자와 가족의 신체적, 심리 사회적, 영적 고통을 완화해 삶의 질을 높이는 데 중점을 둡니다.

2) 가정형 호스피스: 말기 환자와 가족이 가정에서 지내기를 원할 때, 전문 호스피스 팀이 가정을 방문하여 호스피스 완화의료 서비스를 제공합니다.

3) 자문형 호스피스: 호스피스 병동이 아닌 일반 병동이나 외래에서 진료받는 말기 환자에게 호스피스 팀이 방문해 담당 의사와 함께 서비스를 제공합니다.

4) 소아청소년 완화의료: 생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년 환자와 가족을 위한 서비스로, 치료 과정에서 겪는 신체적, 심리사회적, 영적 어려움을 줄이고 삶의 질을 향상하기 위해 현재 시범사업으로 제공됩니다. 2024년 8월 기준, 입원형 호스피스 병원은 104개, 가정형 호스피스 기관은 40개, 자문형 호스피스 기관은 42개, 소아청소년 완화의료 제공 의료기관은 11개가 있습니다.

2. 호스피스 완화의료 서비스 내용

1) 통증 조절: 환자들이 두려워하는 통증을 적극적으로 관리해 줍니다.

2) 증상 관리: 구토, 수면장애, 변비, 호흡 곤란, 불안, 우울 등의 증상을 줄입니다

3) 심리적ㆍ영적 안정: 음악, 미술, 원예 등의 요법 프로그램을 제공해 정서적 안정을 돕습니다.

4) 임종 돌봄: 마지막 순간을 더 뜻깊게 보낼 수 있도록 환자와 가족을 지원합니다.

5) 사별 돌봄: 임종 후 남겨진 가족을 위한 심리적 지원을 제공합니다.

6) 삶과 죽음의 이해: 죽음을 자연스러운 과정으로 받아들일 수 있도록 돕습니다.

7) 연명치료 지양: 안락사나 무의미한 연명치료는 하지 않습니다.

8) 정서적ㆍ영적 고통 완화: 신체적 통증뿐만 아니라 심리적, 영적 고통도 경감합니다.

9) 활동 유지 지원: 환자가 마지막까지 가능한 한 활동적인 생활을 할 수 있도록 돕습니다.

10) 삶의 질 향상: 환자와 가족의 삶의 질을 최대한 유지하고 향상시키는 데 집중합니다.

1. 호스피스 완화의료 전문병원의 특징 및 전문 병원 찾기

호스피스 완화의료 전문병원은 말기 환자와 가족의 삶의 질을 향상시키는 것을 목표로, 의사, 간호사, 사회복지사 등의 전문가들이 팀을 이루어 신체적ㆍ심리적 고통을 줄이기 위해 전인적 돌봄을 제공하는 기관입니다. 이 기관들은 까다로운 인력, 시설, 장비 기준을 충족한 뒤, 중앙호스피스센터를 통해 보건복지부의 지정을 받아 운영됩니다.

인력, 시설, 장비 기준을 충족한 의료기관만이 보건복지부로부터 호스피스 완화의료 전문병원으로 지정 및 관리를 받습니다. 이 곳에는 통증 및 증상 조절 전문가가 있어 말기 질환의 고통을 경감시키는 다양한 약물, 특히 마약성 진통제를 포함한 효과적인 통증 관리가 가능합니다. 또한, 진료 내용과 양에 상관없이 일정액의 진료비를 부담하는 포괄수가제를 적용하여, 환자와 가족들이 부담을 덜 수 있습니다.

※ 중앙호스피스센터 홈페이지 (https://hospice.go.kr)에서 유형별 호스피스 완화의료 서비스 제공 병원을 확인할 수 있습니다.

2. 호스피스 전문병원 이용 방법

1) 호스피스 전문병원 선택: 담당 의료진과 상의하여 호스피스 돌봄의 필요성을 논의하고, 환자의 상태, 거주지, 간병 서비스 등을 고려해 적합한 전문병원을 선택합니다. 중앙호스피스센터 홈페이지에서 병원을 조회할 수 있습니다.

2) 전원 서류 준비: 의사소견서 또는 진료의뢰서(말기 질환이거나 호스피스 돌봄이 필요하다는 내용이 포함된 문서), 의무기록 사본(최근 검사 결과, 투약기록지, 또는 처방전) 및 영상 복사본(최근 촬영한 CT, MRI, PET CT, X-ray 등), 환자의 신분증

3) 호스피스 전문기관 예약 및 진료: 호스피스 전문기관에 미리 예약한 후 진료를 받습니다. 통증이나 증상이 심할 경우 병원을 직접 방문해 적절한 약물 처방을 받는 것이 좋습니다.

Q. 호스피스 완화의료 서비스는 암환자만 받을 수 있나요?

A. 아닙니다. 호스피스 완화의료 서비스는 암환자뿐만 아니라 만성호흡부전, 만성 간경화, 후천성면역결핍증과 같은 질환으로 말기 진단을 받은 환자도 이용할 수 있습니다. 다만, 입원형 호스피스 서비스는 암환자에게만 제공됩니다.

Q. 모든 병원에서 호스피스 완화의료를 이용할 수 있나요?

A. 호스피스 완화의료는 보건복지부가 지정한 호스피스 전문병원에서만 이용 가능합니다.

이러한 전문병원은 특정 인력, 시설, 장비 기준을 갖추고 보건복지부 장관의 심사를 통해 지정된 의료기관입니다. 이들 기관은 입원형, 가정형, 자문형, 소아청소년형의 다양한 호스피스 서비스를 제공합니다.

전문기관 목록은 중앙호스피스센터 홈페이지(https://hospice.go.kr)에서 확인할 수 있습니다.

Q. 호스피스 전문병원에는 바로 입원할 수 있나요?

A. 호스피스 전문병원은 상황에 따라 바로 입원이 가능할 수도 있지만, 병원 사정에 따라 대기 후 순서에 따라 입원해야 할 수도 있습니다. 말기 질환의 경우 병세가 갑작스럽게 악화될 수 있으므로, 조기에 호스피스 전문기관을 방문해 진료와 상담을 받는 것이 권장됩니다.

Q. 호스피스 전문병원에는 얼마 동안 입원이 가능한가요?

A. 입원 기간은 병원마다 다를 수 있습니다. 일부 병원은 최대 2개월까지 입원이 가능하며, 입원 제한이 없는 곳도 있습니다. 어떤 병원에서는 단기간 입원 후 안정되면 가정형 호스피스 돌봄으로 연계하거나, 장기 입원이 가능한 호스피스 전문기관으로 전원을 도와주는 경우도 있습니다. 따라서 입원 가능 기간에 대해 외래 진료 시 미리 확인하는 것이 좋습니다. 참고로, 우리나라 호스피스 이용 사망 환자의 평균 이용 기간은 2020년 기준 약 27일로 비교적 짧은 편입니다.

Q. 호스피스 전문병원에서 퇴원할 수 있나요?

A. 증상이 조절되고 환자의 상태가 안정되면 언제든지 퇴원이 가능하며, 이후에는 외래 진료를 통해 증상 조절을 하거나 가정형 호스피스 돌봄으로 연계될 수 있습니다.

Q. 소아청소년환자가 임종 단계에 있어야만 호스피스 완화의료 서비스를 받을 수 있나요?

A. 아닙니다. 대부분 말기 환자를 대상으로 하는 성인 호스피스와 달리, 소아청소년의 경우 질병의 종류나 진행 단계와 관계없이 진단 시점부터 지원이 가능하도록 되어 있습니다.

Q. 호스피스 완화의료 이용료는 어떻게 되나요?

A. 호스피스 완화의료 서비스는 건강보험이 적용됩니다. 일반적으로 암환자는 전체 진료비 중 5%만 부담하게 됩니다. 암 이외의 질환에 대해서는 산정특례(희귀질환자로 확진 받은 자로 진료비에서 본인부담율을 경감 받는 제도) 적용 비율에 따라 달라지므로, 정확한 비용은 해당 기관에 문의하는 것이 좋습니다.

①입원형 호스피스

입원비는 ‘일당 정액’으로 정해져 있으며, 여기에는 입원료, 행위·약제·치료 재료비가 포함됩니다.

종별 의료기관(상급종합병원, 종합병원, 병원 등), 병실(1~4인실), 보조활동인력 유무(환자의 위생·식사·이동 등 일상생활을 보조하는 요양보호사)에 따라 비용이 달라질 수 있습니다.

식대는 추가비용이 발생하며, 암환자의 경우 마약성 진통제, 일부 완화 목적의 시술, 돌봄 상담료 등은 5%의 본인 부담금만 추가됩니다.

상급종합병원의 경우 다인실 기준으로 병실료와 약제비를 포함해서 1일 약 2~3만 원 내외(보조활동인력이 있는 경우 약 1만 원 추가)입니다.

②가정형 호스피스(2024년 8월 종합병원 급 기관 기준 비용)

암환자의 경우 본인부담금은, 의사 방문 시 회당 약 6,728원(재방문 4,709원), 간호사 방문 시 4,516원, 사회복지사 방문 시 2,704원 정도입니다.

투약, 주사, 처치 비용 등에 대해 5%의 본인 부담금이 추가되며, 암 이외 질환의 경우 산정특례 적용 비율에 따라 본인 부담금이 달라집니다.

③자문형 호스피스(2024년 8월 종합병원 급 기관 기준 비용)

암환자의 경우 초기 상담 시 돌봄상담료로 약 8,181원, 재상담 시 약 5,377원 정도의 본인부담금이 발생합니다. 자문형 호스피스 서비스를 받다가 상태가 악화되어 1인실에서 임종하는 경우, 최대 4일까지 건강보험 적용을 받아 1인실 비용이 경감됩니다.

암 이외 질환은 산정특례 적용 비율에 따라 본인부담금이 달라집니다.

Q. 호스피스 완화의료에서는 연명치료를 하지 않는다고 들었는데, 연명치료란 무엇인가요?

A. 연명의료결정법에 따르면 임종과정에 있는 환자에게 시행하는 다음과 같은 치료가 연명의료에 해당합니다.

①심폐소생술: 심장 박동이나 호흡이 멈췄을 때 기능을 회복시키려는 응급치료

②혈액 투석: 신장 기능 저하 시 혈액 내 노폐물을 제거하는 치료

③항암제 투여: 암세포 억제 및 제거를 위한 약물 치료

④인공호흡기 사용: 인위적으로 호흡을 유지하는 장치

⑤체외생명유지술(에크모): 심장이나 폐 기능이 저하될 때 외부 순환을 통해 이를 보조하는 치료

⑥수혈: 혈액 또는 혈액 성분을 주입하는 치료

⑦혈압상승제 사용: 혈압을 유지하기 위해 투여하는 약물

- 이 외에도 의학적으로 환자에게 이익이 되지 않거나 임종과정만을 연장한다고 판단되는 치료도연명의료로 간주됩니다.

호스피스 전문병원에서는 연명의료를 제외한 통증치료, 항생제, 복수 및 흉수 배액관 등의 통증 및 증상 조절을 위한 일반적인 진료를 제공하고 있으며, 담당 의료진이 환자와 상의하여 결정하게 됩니다.

Q. 마약성 진통제를 자주 먹으면 중독되지 않나요?

A. 아닙니다. 말기 질환에서 마약성 진통제를 진통 목적으로 사용하는 경우, 중독 위험은 거의 없습니다.

Q. 마약성 진통제를 조기부터 쓰기 시작하면 나중에 필요할 경우에 마약성 진통제가 안 듣는 것이 아닌가요?

A. 아닙니다. 마약성 진통제는 통증 강도에 따라 용량을 조절할 수 있으며, 필요한 경우 점진적으로 증량하여도 효과가 지속됩니다. 오히려 통증이 잘 조절되면 삶의 질이 향상되어 수명 연장에 긍정적인 효과를 줄 수 있다는 연구 결과도 있습니다.

Q. 마약성 진통제를 쓰면 무서운 부작용이 생기는 것이 아닌가요?

A. 아닙니다. 마약성 진통제를 처음 복용하거나 용량을 늘릴 때 변비, 오심/구토, 졸림, 호흡수 감소 등의 증상이 발생할 수 있으나 이러한 부작용은 의료진의 적절한 관리로 완화될 수 있습니다. 부작용이 걱정되면 담당 의료진과 상의하여 예방과 조절 방법을 논의하는 것이 좋습니다.

Q. 통증이 너무 심한데 조절할 수 있나요?

A. 네. 암으로 발생하는 통증의 90%는 마약성 진통제 및 통증 보조제를 통해 조절 가능합니다.

Q. 호스피스 전문병원에서는 마약성 진통제만 사용해서 수면을 유도하는 것 아닌가요?

A. 아닙니다. 담당의료진이 환자의 통증 양상에 따라 다양한 통증 조절 약물과 보조제를 함께 사용하여 최적의 통증 조절을 제공합니다. 진통소염제, 신경성 통증을 조절하기 위한 항경련제와 항우울제, 항불안제, 항진경제, 항구토제, 스테로이드 등 여러 약물을 개별 환자의 상태에 맞춰 투여하고 있습니다.

1.『호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률』

2. 2023년 호스피스완화의료 사업안내(중앙호스피스센터, hospice.go.kr)

3. 2023년 국가 호스피스완화의료 연례보고서(보건복지부, 중앙호스피스센터)

4. 67th WORLD HEALTH ASSEMBLY (2014). Strengthening of palliative care as a component of integrated treatment throughout the life course.

5. WHO, Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics. 2018.

6. WHO, Global atlas of Palliative Care at the end of life. 2020.